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【医师手记】良好的医患关系是医疗技术最美的催化剂
2019年09月09日       点击数:     

市儿童医院重症监护室(PICU)收治了一名自身免疫性脑炎的患儿,经过近一个月的治疗后成功好转,于近日出院。期间,患儿的治疗效果一波三折,医护团队间也曾困惑、沮丧,但最终支撑彼此走出困境的,不仅是大家对医学孜孜不倦的追求,更是患儿父母对医院及医护团队一如既往的信任。


欣欣(化名),是一名8岁的漂亮小女孩,今年6月份因行为异常6个月至儿童医院神经内科就诊,入院后诊断为自身免疫性脑炎。这是近几年来新发现的一类由自身免疫机制介导的神经系统炎性疾病。与传统的病毒性脑炎相比,其临床表现不典型,容易延误诊治,也常常被漏诊、误诊。

自身免疫性脑炎通常有前驱感染症状,常以精神行为异常或惊厥起病,有的孩子表现为性格改变、焦虑、烦躁、冲动甚至出现自残行为,几乎所有患儿都出现口舌面部异常运动、手足徐动、进食障碍等锥体外系症状。

结合病史及脑脊液检查,神经内科副主任华颖考虑欣欣有自身免疫性脑炎的可能,立即送检脑脊液相关抗体。入院第3天,她开始接受大剂量免疫球蛋白冲击治疗。虽然治疗及时,但病情进展快,欣欣非常躁狂,每天的睡眠时间极少,并出现自残症状。即使有父母在旁看护,她还是趁人不注意就咬自己的小手指,小手指的骨骼外露,出现了感染症状。眼看原本懂事可爱的孩子变得不可理喻,家长愁眉不展,但并未对医护人员有半句不满与牢骚。

为了控制患儿行为、防止自残,欣欣转入PICU进一步治疗。第二疗程的激素冲击治疗后,欣欣的病情依旧,PICU副主任诸澎伟在查阅文献及组织病例讨论后决定行血浆置换术。因为自身免疫性脑炎是近几年才发现的疾病,尚未有明确的诊治指南和专家共识,治疗也都在探索阶段。

术前,PICU团队跟家长充分沟通关于血浆置换的疗效、风险及治疗费用。这个本不富裕的家庭,依旧选择了对医院的信任,并求助水滴筹平台筹款。血浆置换隔天进行一次,初期,欣欣仍夜以继日地烦躁,每天需要大量镇静药才能入睡。医护团队一度怀疑治疗方案,也考虑过转上级医院治疗。一次,两次,三次血浆置换后,大家发现欣欣的躁狂症状减轻了,咬手指行为也减少了。第五次血浆置换结束后,欣欣的症状明显改善,但仍不能正常交流。

再进行一次激素冲击还是转院?

大家又陷入了纠结……

华颖主任邀请南京儿童医院的郑帼教授进行指导。郑教授看过欣欣后对前期的诊断和治疗给予肯定并建议:无需转院,再进行一次激素冲击治疗。

果然这次激素冲击后,欣欣完全脱胎换骨,从不会做减法到对10以内的加减乘除都能准确回答,从躁狂咬人到听话懂事,她的改变让所有人为之振奋。

历时一个多月的治疗,无论对家长还是医生都是煎熬,所幸我们看到了好的治疗效果。由于骨科王武渝副主任医师日复一日的细致换药,欣欣最终避免了手指截肢。感谢水滴筹平台为家属提供了部分资金的支持。

每每想起家长信任的眼神,我的心中便涌起无限温暖。正是这种眼神激励着我们不断进取、勇攀高峰!


友情提醒

多关注孩子的心理和行为。一些异常行为可能是某种疾病的前期症状。自身免疫性脑炎是一种新型脑炎,发病机制尚未明确,临床表现复杂多样,要早发现、早治疗。

 
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